Gyermek hospice

„Fogd a kezem!” – Program, a Magyar Hospice Alapítvány otthoni gyermek hospice és palliatív gondozása

A Magyar Hospice Alapítvány – felismerve a családi kapcsolatokban rejlő erőt – 1991 óta dolgozik azért, hogy a daganatos betegek aktív kezelésük lezárulása után otthonukban kaphassanak teljes körű, a testi és a lelki igényeket is szem előtt tartó magas színvonalú egészségügyi ellátást.

Ismerjük a szülők rendíthetetlen harcát gyermekük súlyos betegségével szemben. Láttuk a szomorú testvéreket várakozva a kórházak udvarain, mert fiatal korukból adódóan lehetőségük sincs a látogatásra.

Elmaradhat a testvéri ölelés, a bátorító kedves szó és a méltó búcsúzás lehetősége. Éppen ezért indította el Alapítványunk a „Fogd a kezem!” Gyermekhospice és palliatív otthonápolási programját 2010 őszén.

A család nyújtotta biztonság minden életkorban fontos, de különösen nagy jelentőségű a beteg gyerekek esetében, akik szülőkhöz, testvéreikhez való intenzív kötődésük révén még több előnyét élvezik annak, ha korszerű tüneti kezelést és fájdalomcsillapítást otthonuk biztonságában kaphatják meg.

A Heim Pál Kórház Madarász utcai Kórházának lelkes munkatársai együttműködésével ez az ellátás mostantól gyermekek részére is elérhető.

Kiknek segít az otthoni hospice ellátás?

Elsősorban daganatos illetve gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek számára vehetik igénybe az ellátást, akik aktív kezelést nem kapnak, és a kórház helyett szeretnének otthoni ellátásban részesülni.

Hosszú kórházi kezelés után lévő és állandó ápolást igénylő gyermekeknek és családjaiknak.

Továbbá olyan életet veszélyeztető és életet megrövidítő állapotban lévő gyermekeknek nyújtunk segítséget, akiknél a halálozás lehetősége idő előtt fennáll. Így például: Spinalis Muscularis Athrophia (SMA).

A hospice ellátás kiterjed a családtagok támogatására is.

Milyen ellátás vehető igénybe?

  • Életvégi ellátás
  • Mentesítő gondozás
  • Adaptáció elősegítése

Az „Életvégi ellátás” keretein belül a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekeket és családjaikat kísérjük végig a gyermek életének utolsó szakaszán.

A „Mentesítő gondozás” kapcsán az állandó ápolást és gondozást igénylő, krónikus, komplex betegséggel együtt élő gyermekeknek és családjaiknak segítünk, előre meghatározott időre a szülő tehermentesítésével. Egyetértünk azzal az európai standarddal, miszerint lehetővé kell tenni, hogy a mentesítő gondozást a gyermek otthonában, vagy otthonától távol, például bentfekvő gyermek hospice házban megvalósulhasson.

Az „Adaptáció elősegítésével” egy hosszú kórházi kezelés után a gyermek ápolásának megtanításával próbáljuk lerövidíteni a kórházi tartózkodást és elősegíteni a szülő otthoni biztonságérzetét a kórházból való hazaköltözést követő időszakban.

Ki végzi a betegellátást?

A gyermek aktív kezelését végző orvossal, illetve a családorvossal való szorosan együttműködve speciálisan képzett egészségügyi szakemberek a gyermek otthonában szakszerű ápolást, a fájdalom és egyéb kínzó tünetek enyhítését, lelki támogatást nyújtanak azért, hogy a család a betegség teljes időtartama alatt együtt maradhasson.

A következő tevékenységet végzik munkatársaink:

  • orvos: fájdalomcsillapítás, és egyéb tünetek csökkentése
  • ápoló: a beteg szakszerű ápolása, szeretetteljes gondozása
  • pszichológus: a beteg és a család lelki támogatása
  • gyógytornász: passzív és aktív torna, játékos koordinációs gyakorlatok, légzésterápia, contractura oldása

Szükség esetén pszichiáter, lelkész, szociális munkás, dietetikus és önkéntes segítsége is igénybe vehető.

Miben tudunk segíteni?

Munkatársaink a betegek otthonában térítésmentesen, szakszerű ápolással, a kínzó tünetek enyhítésével, lelki támogatással segítenek azért, hogy a család akár az utolsó percekig együtt lehessen.

A hospice ellátás minden esetben a beteg vagy a hozzátartozó kérésére kezdődik meg, mindig együttműködésre törekedve a kórházi kezelőorvossal és a háziorvossal.

A beteg gyermek szükségleteinek felmérése után, egyénre szabott gondozást tervez meg az ellátó multidiszciplináris team.

Ápolási tevékenységeink az otthonában ápolt gyermek ellátása során:

  • Alapápolási teendők – mosdatás, etetés
  • Egyszerűbb ápolási teendők oktatása
  • Szondán át történő tápláláshoz és folyadékfelvételhez kapcsolódó ápolási tevékenységek
  • Trachea kanül tisztítása, betét cseréje
  • Állandó hólyag katéter biztosítása, cseréje, hólyagöblítés
  • Műtétek utáni sebek, vagy dekubitálódott területek kezelése
  • Betegség következtében csökkent vagy kiesett funkciók kezelése
  • Oxigén terápia, légzésterápia, szívó berendezés alkalmazása
  • Sztómák (vendégnyilások) szakápolása
  • Intravénás folyadék bevitelhez kapcsolódó szakápolási tevékenységek
  • Tartós fájdalomcsillapítás szakápolói teendői
  • Helyváltoztatásban való segédkezés
  • Mentesítő gondozás

Az orvos további tevékenységei az otthonápolás során:

  • Az első találkozás alkalmával felméri a gyermek betegsége által felmerült igényeket
  • A gondozás alatt előre megtervezve történnek az orvosi vizitek, melyek során a gyermek minden alkalommal egy általános, fizikális vizsgálaton esik át.
  • Állapotromlás esetén a gyermek háziorvosával és kezelő orvosával szorosan együttműködve, a felmerülő problémák ellátása a palliáció keretein belül.
  • Állandó, 24 órás telefonügyelet biztosítása.

Hogyan veheti igénybe az ellátást?

A beteg gyermek szülője/gondviselője, illetve vele egyetértésben a beteg kezelőorvosa, családorvosa kezdeményezheti a hospice otthoni ellátást. A gondozást kizárólag a családorvos rendelheti el. Munkatársaink meglátogatják a gyermeket otthonában és a tüneteknek és szükségletnek megfelelő, a magas szintű, humánus ellátást biztosítják.

Mennyibe kerül ez a családnak?

A hospice ellátás mindenki számára térítésmentes.

TOVÁBBI INFORMÁCIÓK:

Ferdinandy Nóra, koordinátor

Telefon: 06 70 329 42 58
06 1 250 55 13

A gyermek hospice team tagjai:

  • Orvos: Dr. Gergely Anita
  • Ápolók: Pánczél Ildikó, Zehetmayer Andrea
  • Gyógytornász-koordinátor: Ferdinandy Nóra
  • Mentálhigiénés csoport: dr. Bíró Eszter és Michnai Viktória

Hogyan segítene minket?

  • Önkéntes
  • Támogató
  • Nárcisz program
    • Futás
    • Golf
    • Asztaltársaság
    • Squash
    • Tenisz


Adó 1%

Támogassa a törődést adója 1%-ával! Magyarországon 35 000 rákos beteg hal meg évente, többségük távol otthonától, magányosan. Segítsen adója 1 százalékával, hogy segíthessünk! Köszönjük!
19663258-2-41

Tovább

Adhat vonal

Hívja a 13600/83-as számot vagy küldje el a 83-as kódot sms-ben a 13600-as számra!

Minden hívása és üzenete 250 Ft támogatást nyújt a gyógyíthatatlan rákbetegek ellátásához.

13600/83

Köszönjük a hívását!