Amikor az ember úgy érzi, tudja, mit fog a másik mondani, sokszor nem árt inkább figyelni, kérdezni,  az előfeltevéseket félretenni.

Feri elmesélte betegsége történetét, az egészségért vívott harcát, amit sosem, most sem adott fel. Meglepett, hogy jelenlegi az állapotát mégis valahogy természetesnek érzi, valahogy megnyugodott. Kérdésemre, hogy mi adja ezt a nyugalmat, ezt az érzést, hogy az állapota természetes, elgondolkodott. Mosolyogva felelte aztán: „Korábban annyira aggasztott, hogy nem tudom elvégezni a dolgaimat, nagyon idegesített, hogy sosem érem utol magam. Most valahogy beláttam, hogy már nem fogok dolgozni menni, és hogy most nem is ez a feladat. A reményt nem adtam fel, de most csak várok. Várok, figyelek, hogy mi fog történni, és remélem, hogy jól leszek megint. Most csak várok, nem harcolok.”

Azóta gyakran beszélgettem Ferivel, akinek a fájdalmai, egyéb testi tünetei orvosunknak köszönhetően gyakorlatilag megszűntek. Maradt, sőt súlyosbodott azonban a mozgásának korlátozottsága, és az egyre fokozódó zavartság. Zavartsága miatt ritkán ismeri meg a körülötte lévő embereket, és nem is mindig tudja, hol is van tulajdonképpen.

Feri belső világa azonban békés, mozgalmas és jókedvű. Szívesen beszélget velem is, ma is elmondta, hogy remekül érzi magát: „Amit ti kitaláltatok, az egyszerűen fantasztikus! Nem akarok patetikus baromságokat mondani, de ti fantasztikusak vagytok! Most nagyon sok elintéznivalóm van még, megyek apámhoz is, a kislányt is el kell altatni, ma önkéntes feladataim is vannak, de aztán ma még találkozunk, este bulizunk. Nagyon jó veletek lenni!”

„Amikor elfogadod, amit már amúgy is tudsz, a többi jön magától.” (N. Roberts) 

Az brit szótári kiejtése [ hɔspɪs ], az ameriakaié pedig [ h'ɔsp·ʌs ] Mi magyarok viszont mindig úgy ejtjük: hoszpisz. (Lehet egyébként, hogy akkor lesz igazán közismert ez az ellátás Magyarországon, ha így is írjuk, ahogy ejtjük?)

A szó maga hosszú utat tett meg addig, míg elnyerte mai értelmét. S mint annyi minden a nyugati kultúrában ez is görögökkel kezdődött.

Az Odüsszeiában Thélemakhosz, Odüsszeusz fia is püloszi xenoszához, Nesztórhoz utazik el, hogy hírt szerezzen “sokfele bolygott” atyjáról. A xenosz intézménye a vendégbarátra utalt (ξενία, xenia), ő volt aki egy arisztokratának, vagyonos embernek biztosította az egyedi bebocsáttatást és védelmet egy idegen területen. Ez a kapcsolat nem csak utazáskor volt hasznos, hanem a kereskedelem, vagy éppen a politikai szövetségek előmozdítója is volt. Természetesen nem úszhatjuk meg a mitológiai

kapcsolódást sem, magának Zeusznak is az egyik elnevezése volt a Zeusz xeniosz, vagyis ebben az értelemben a görög főisten az utazók, s íly módon a vendéglátás isteneként jelent meg.

A görög xenia latin változata volt a hospes, ami szótári felsorolás szerint vendégbarátot, vendéglátó házigazdát, szállásadót és vendéget is jelentett.

De a magyar középkor egyik kifejezéseként is ismert lehet számunkra: a 11.-12. században azt a társadalom felső, vagyonos rétegéhez tartozó előkelőt nevezték hospesnek, aki nagyrészt Nyugat-Európából – főként túlnépesedés következtében – hazáját elhagyva letelepülő vendégként érkezett Magyarországra, hogy a király udvarában katonai és egyéb szolgálataival szerezzen birtokot.

A 13. században vendégnek nevezték már azokat a parasztokat is, akik korábbi urukat kedvezmények érdekében elhagyva más birtokos földjeire települtek.

A hospesek személyes szabadsággal rendelkeztek. Szabad költözködési, birtokszerzési és vámmentességi, vásártartási joguk volt, és nem voltak kötelesek hadbavonulni sem. Közösségeiket szabadon választott bírók és esküdtek irányították.

A hospesből származó hospice szó a középkori Európában kezd közismerté válni, ekkor kezdik el gyakrabban használni, és leginkább a kolostorok mellett lévő menedékházakat jelölik, ahol a zarándokok, utazók, s más idegenek nyugalmat, enyhet és szórakozást találhattak. No meg természetesen gyógyulást remélhettek.

Ez utóbbira a Wikipédia az első modern értelemhez közelítő használatot a kereszteslovagok kapcsán említi. A johanniták, vagy más néven a Szent János Ispotályos rend már 1080 körül létrehozta Jeruzsálemben az első ispotályát azzal a céllal, hogy a szegény, beteg és sérült keresztes lovagokat ápolja, gyógyítsa.

Egy korai 14 századi irat arról tudósít, hogy a johanniták Rhodoson nyitották meg az első olyan hospice-t, ahol kifejezetten a haldoklókat is gondozták.

A szerzetes- és apácarendek terjedésével a hospice intézménye is virágzásnak indult, ám a szekularizáció lassú terjedésével hanyatlani kezdett.

A 17. században azonban újabb fordulat történt: 1633ban Páli Szt Vince és Marillac Szt Lujza Párizsban kongregációt alapított a szegények és betegek gondozására, amit azóta Irgalmas Nővérekként ismerünk.

A Katolikus Lexikon így ír róluk: “Az alapító kezdetben 4 vidéki leányt adott segítségül a korábban alapított Szeretet Hölgyei Testvérület mellé, s mikor egyre többen jelentkeztek a karitatív munkára, önálló kongr-t formált belőlük. Elsősorban az otthon fekvő, szegény betegekre volt gondjuk, később kórházakban is dolgoztak, kisgyermekek oktatásával, talált gyermekekkel is foglalkoztak. Az öregek, elmebetegek, gályarabok között is tevékenykedtek. Magyarországi első házukat Széchenyi Franciska grófnő alapította 1852: Pinkafőn.

Elsősorban a betegápolással és a szegénygondozással szolgáltak, de Marillac Lujza példáját követve egyre nagyobb számban vettek részt az oktatásban, nevelésben is. Betegszolgálatot végeztek az angyalföldi és a lipótmezei elmegyógyintézetben, a gyógyíthatatlan betegek Irgalomházában, a Vakok Intézetében, a Honvéd-, MÁV-, Rendőr- és Szt János Kórházban, a Stefánia gyermekkórházban, az Üllői úti klinikákon, vidéki kórházakban. Egri kórházukat a Társulat építette és szerelte föl. Sajátos missziót teljesítettek a márianosztrai női fegyintézetben: házi-, kézi-, kerti munkára tanították a foglyokat, írni-olvasni az írástudatlanokat, segítették őket emberi méltóságtudatuk visszaszerzésében. 1944: anyaházukban 50 zsidó felnőttnek és 150 olyan gyermeknek adtak menedéket, akiknek szüleit már elhurcolták. A zárdában rejtőzők mind túlélték a nyilas uralmat. – 1950: a m. tart-t 1421 Szeretet Leánya alkotta, 91 helyen teljesítettek betegápoló és gyermeknev. szolg-ot. A feloszlatás után sokan polgári ruhában folytatták kórházi szolgálatukat, legtöbbször alacsonyabb beosztásban, kevesebb fizetéssel, létbizonytalanságban.”

Az Irgalmas Nővéreknek tudomásom szerint azóta sincs rendháza Magyarországon.

De mivel a modern hospice Angliából terjedt el a világon, ezért nézzük meg, mi is történt a szigetországban. Az Irgalmas Nővérek mozgalma ott is új lendületet adott a hospice-ok tevékenységének.

A 19. század folyamán aztán Anglia legnevesebb orvosi folyóirataiban, a Lancetben és a British Medical Journalban egyre-másra jelentek meg olyan cikkek, amelyekben a legszegényebb haldoklók kórházi gondozásának szükségességét teszik szóvá.  Ennek is köszönhetően Angliában, Ausztráliában és Írországban is sorra nyílnak a hospice-ok, méghozzá sokszor kórházak osztályaiként.

Az angolszász hospice mozgalom egyik fontos intézménye volt a dublini Miasszonyunk Hospice, amit aztán James Joyce az Ulysses 6. Hádész című fejezetében is megörökít:

„Ward for incurables there. Very encouraging. Our Lady’s Hospice for the dying.”

Ezt aztán 1970 körül Szentkuthy Miklós így fordítja:

„Ott a gyógyíthatatlan betegek kórháza. Fölöttébb lelkesítő. Miasszonyunk ápoldája haldoklók számára.”

(A fordítás szóhasználatán jól látszik, hogy a magyar nyelvben akkor még egyáltalán nem volt ismert a hospice szó. Állítólag nemrég elkészült egy új fordítás, kiváncsi lennék abban milyne megoldással éltek.)

A hospice-ok aztán a 20. században szerte Nagy-Britanniában elterjednek. Ezek egyikéhez csatlakozik Cicely Saunders, aki új értelmet ad ennek a szónak, s létrehozza mindazt, amit ma a modern hospice ápolás alatt értünk. Az ő története azonban egy külön bejegyzést érdemel.

S.Z.

És jó volt – és ez nem az öndicséret hangja, mert az önkéntes képzés nem (csak) attól jó, hogy az előadók és a kommunikációs csoportot tartó kollégák komolyan veszik a szakmai feladatot és felkészülnek. Sőt. Elsősorban inkább azon múlik a minőség, hogy milyen a „közönség”.

A Budapest Hospice Ház – szakembereknek, laikusoknak szervezett angol és magyar nyelvű – képzéseivelnekünk általában szerencsénk van e tekintetben is. A „tipikus” tanfolyami résztvevő olyan ember, aki személyes okoknál fogva erősen motivált arra, hogy figyelmével, érdeklődésével, aktív részvételével előmozdítsa a tanfolyam alakulását, és nem utolsó sorban a hospice-palliatív ellátás ügyét.

Pszichológusként évek óta tartok kommunikációs csoportokat a hozzánk önkéntesnek jelentkező laikusoknak. Szorongással vegyes izgalommal várom az első találkozást minden új csoport esetében, mert kommunikációs csoportot (akár jót, akár rosszat) csak akkor lehet tartani, ha a résztvevők együttműködését, aktivitását meg tudom nyerni, és együtt játszunk komolyan, olyan komolyan, amilyen komolyan csak az óvodások játszanak: odafigyelve, érzelmeket, gondolatokat cserélve, fantáziáinkat, ötleteinket komolyan véve.

És szerencsém volt most is, mint az önkéntes képzés csoportjaival szinte mindig. Hihetetlen érdekes a csoport összetétele: egészen fiatal útkeresők, aktív, energikus nagymama, nők és férfiak, természetgyógyászat iránt érdeklődők spirituális beállítottságúak. Van intézményvezetés mellé gyakorlati tapasztalatot kereső csoporttagunk, tánctanárunk, zenészünk, informatikusunk, bolti eladónk. Egyeseket a kíváncsiság vezérel, látni akarják az élet e rejtett oldalát, meg akarják tudni, mi fán erem a hospice ellátás. Mások személyes kérdéseikre keresnek választ, önismereti fejlődést várnak, kipróbálnák teherbíró képességüket, fejlesztenék élet- és emberszeretetüket. Akik évekkel ezelőtt súlyos betegségből épültek fel, nagy személyes veszteségből álltak talpra, és most a szenvedések feldolgozásával megnövekedett teherbíró képességükből szeretnének másoknak is nyújtani….

Elképzelheti bárki, a tapasztalatoknak micsoda színessége cserél gazdát, ha ennyiféle ember tölti együtt a képzés interaktív óráit.

Igen, gazdagok vagyunk.

B.E. 

A karácsony szép ünnep, de sokaknak nem könnyű. Nem könnyű azoknak a családoknak, ahol baj van, ahol a befelé forduló figyelem bajt lát: konfliktusokat, békétlenséget, neheztelést, megbántottságot.  A konfliktusok persze közös akarattal feloldhatók, a neheztelőt megbékíthetjük, megbántottságunkat megbocsáthatjuk, még ha nem is megy ez mindig könnyen – tudjuk, hogy a karácsony a nagy veszekedések ideje is…. Sokan sóhajtanak fel megkönnyebbülten, hogy sikerült viszonylag békésen átvészelni az ünnepnapokat

A súlyos beteget gondozó családok, az utolsó karácsonyukat élő haldoklók, vagy a szerettüket nagyon-nagyon hiányoló gyászolók boldogan cserélnének a veszekedőkkel, és talán visszakívánják azokat a régi karácsonyokat, amikor „csak” egy családi konfliktus nehezítette a mindennapokat. Nagyon nehéz azzal a tudattal ünnepelni, hogy ez az utolsó közös karácsonyunk, ez az utolsó közös újévi koccintás. És nagyon nehéz az első olyan karácsony, az első olyan Szilveszter este, amit „nélküle” töltünk.

Mégsem lehet lemondani az ünnepekről, sem az utolsókról, sem az elsőkről. Hiába fájdalmas a készülődés, fájdalmas az ünneplés – még fájdalmasabb volna úgy tenni, mintha nem is lenne ünnep. Csak azon az áron tudnánk a fejünket homokba dugva nem ünnepelni, hogy önként adjuk fel az utolsó együttlét lehetőségét, vagy a friss veszteség miatt engedjük megcsorbulni, elveszni élő és eleven kapcsolatainkat is.

A pszicho-onkológiai ambulanciának sok munkája volt az ünnepek idején. Sokan kértek segítséget annak végiggondolásában, eldöntésében, megtervezésében, hogy hogyan lehet ünnepelni mégis, gyászban is, betegségben is, fájdalomban is. Hogy hogyan lehet a régi szokásokra új szemmel nézni, és ünnepelni mégis, ahogyan soha még, vagy ahogyan már soha többé.

B.E.

A filmekben a halálra ítélt utolsó cigarettára gyújt, a haldokló bölcs tanácsokkal látja el a köré gyűlt családtagokat, Tolsztoj írásában Ivan Iljics abbahagyja háromnapos üvöltését, mert nagy nyugalom járja át, amikor megérti az életet és a halált .

De hogy van ez a valóságban? Ha arról kellene írnom,  hogy vajon  a haldokló utolsó lélegzetéig kapaszkodik-e az életbe, vagy hogy szükségképp fájdalmas és kínzó-e a búcsú…az nem blogba illő írás, hanem erkölcsfilozófiai, vagy pszichoterápiás tanulmány volna. Nem is vállalkoznék erre.

Nem általános tanulságokat szeretnék itt megosztani, hanem Katinak, a közelmúltban elhunyt kedves betegünknek, az ő bölcsességének szeretnék emléket állítani – lehetőleg minél egyszerűbben és minél hitelesebben, mert Kati egyszerű (sallangmentes) és hiteles volt.

Élete utolsó(nak bizonyult) évében – pszichológusi segítséggel – rengeteget dolgozott a lelki egyensúlyáért, élete megértéséért. Fájdalmas kérdéseket tett fel magának, és a válaszok segítettek jobb mederbe terelni az életét, míg az utolsó hónapjaiban már azt érezte, hogy „most minden olyan, amilyennek mindig is lennie kellett volna”. Mikor testi állapota rosszabbra fordult, otthonápolási szolgálatunk gondoskodott róla, később az osztályunkra került.

Fájdalmai enyhültek, szeme mosolygós, derűs volt. De már nem akart beszélgetni, családtagokkal, pszichológussal sem. Örült, ha a férje mellette volt, de szólni hozzá sem szólt szinte semmit. A kérdésre, hogy miért hallgat, azt felelte: „Én már megbeszéltem, megkérdeztem, elmondtam mindent, ami fontos, most már jó, csak így lenni, nem csinálni semmit, csak lenni.”

Utolsó találkozásunkkor megkérdeztem, mit kívánhatok neki búcsúzóul. Meleg mosollyal adott válasza ennél a blogbejegyzésnél sokkal többet érdemel: „Én már csak azt szeretném, hogy békésen vonatkozhassak el ettől a világtól…”

Kati két nappal később, este halt meg, a mellette lévő férje, valamint a halotti epikrízis tanúsága szerint „békésen elaludt”. Mit is kívánhattunk volna neki többet?

B.E. 

Történt ugyanis, hogy az elmúlt hetek sűrű oktatási eseményei, hazai és nemzetközi szakmai összejövetelek és konferenciák során számos, hospice-ban dolgozó kollégával beszélgettünk. Szorosan vett szakmai kérdésekről,  és a napi szakmai munkánkkal összefüggő munkahelyi közérzetünkről.

Mielőtt a történetet továbbmesélném, kis kitérőt kell tennem a  kiégés témaköre felé. A kiégés tartós érzelmi megterhelés hatására létrejövő érzelmi kimerülés, amit számos előbb enyhébb, majd egyre súlyosbodó testi-lelki tünetek jeleznek. A főképp segítő szakmákban jelentkező kiégés-veszély a dolgozók lelki egészségét, és az elvégzett munka minőségét is veszélyezteti, nagyon fontos hát, hogy tegyünk ellene.

Számos szakcikk foglalkozik a kiégés megelőzésének lehetőségével. Itt egy igen szubjektív szempontot szeretnék megosztani. Hospice-ban dolgozó magyar és külföldi kollégákkal beszélgetve ráébredtem, hogy a kiégés elleni védekezés egyik legjobb eszköze a jó munkahelyi közösség fenntartása, ápolása. Olyan közösségé, ahol a kollégák barátok, vagy majdnem azok, akik törődnek egymás hangulatával, közérzetével, és a törődés speciális, az adott közösséghez illő rítusait kidolgozzák és gyakorolják a mindennapokban is.

Bel – és külföldi kollégáink közül azok bírják a hospice munkával járó megterhelést huzamos ideig, évtizedekig, akiknek a munkahelyén ilyen közösségek jöttek létre.

Mi a mi „taktikánk” a Budapest Hospice Házban? A közös étkezések…. Mint a jó, összetartó családokban. Vajon van-e az országban, sőt van-e a világon még egy olyan munkahely, ahol a munkatársak az ebédidőben nem szélednek szét személyes magánügyeiket intézni, hanem összeülnek a konyhában (mindenféle szakmájú és beosztású emberek, beleértve az Alapítvány igazgatóját is), és egymást kiszolgálva tálalják fel a maguk főzte ételt??? Mindennap más a soros háziasszony, aki elkészíti saját specialitásait a többiek kedvére, és a maga örömére.

B.E.

*A betegünkről szóló történet lényegi vonatkozásai teljesen valósághűek, de bizonyos tényezőket megváltoztattam annak érdekében, hogy betegünk személye – titoktartási kötelezettségünknek megfelelően – rejtve maradhasson.

Ebben a hónapban nagyon-nagyon sokat teszünk az életvégi kérdések átgondolásáért, a hospice-szal kapcsolatos tudásunk továbbadásáért. Én magam egy hét alatt 5 különböző képzés keretei között összesen 36 órában tartok kommunikációs csoportot és előadásokat, egészségügyi szakembereknek, orvosoknak, szülésznőknek, ápolóknak, pszichológusoknak, orvostanhallgatóknak.

Nagyon jó érezni és látni a hallgatóság nyitottságát és befogadókészségét. Tapasztalataim szerencsére újra és újra rácáfolnak arra a vélekedésre, hogy az életvégi kérdésektől elfordulnának az emberek. Szerencsére bőven vannak kivételek. Ezen a héten minimum 100 ilyen érdeklődő, nyitott emberrel találkozom…

B.E

Kinyitottuk kertkaput is – az bizony általában zárva szokott lenni, hogy a kertet csak mi magunk, és a betegeink családja használja, megteremtve ezzel a hétköznapjaink intimitását. De pénteken örültünk, hogy sokan eljöttek, sok gyerek, és olyan felnőttek, akiknek a jövetele váratlan öröm volt számunkra. Régi kollégák, betegeink hozzátartozói, önkénteseink, nagyon színes társaság. Sokan hozták a gyerekeiket is.

Örültünk, hogy ennyi embernek fontos a betegekkel vállalt szolidaritás, és idei mottónk, hogy „nem vagy egyedül” – vagy ahogy a Gádor Anna mondta beszédében: „ne legyél egyedül”.

Sok önkéntes segítőnk van, akinek a munkájára évek óta számíthatunk, most is eljöttek sokan. Segítettek a mostani esemény lebonyolításában is, osztották a nárciszvirágot, eligazították a vendégeinket, gondot viseltek a gyerekekre, beszélgettek a minket még kevéssé ismerő vendégekkel.

Az együttlét örömén kívül változatlan volt az a lelkesedés és motiváltság, ahogy Torres Dani és Szalóki Ági a gyerekekkel a hangot megtalálta. Nagyon szurkoltunk annak a speciális iskolás fiúnak, akinek Ági segített József Attila versét felolvasni (sikerült!). „Kertész leszek”- olvasta a fiú, és ezt írta Ági a róla készült kép alá is.

De a fényképeket nézve azért az még minket is meglepett, hogy Torres Dani már annyira hozzánk tartozik, hogy első ránézésre szinte meg sem tudjuk különböztetni a 2007-es és a 2010-es nárcisz ültetésen róla készült két fényképünket.

Mert bizony, vannak változatlan dolgok, a szívünkben is.

B.E.

Ez lesz a negyedik ősz, amikor a Hospice Világnaphoz kapcsolódóan elültetjük a tavasszal kivirágzó nárcisz hagymákat. Az első két alkalommal a Margitszigeten tartottuk a rendezvényt, és nagyon szomorúak voltunk, amikor 2009-ben kiderült, hogy a Margit-híd felújítása miatt nem tudunk a Szigetre menni. Ha tudtuk volna akkor, amit ma már tudunk, nem szomorkodtunk volna: 2009-ben ugyanis a saját kertünkben rendeztük meg az eseményt, és mi voltunk a legkellemesebben meglepődve, hogy mennyivel szebb és bensőségesebb volt, mint a korábbi – és amúgy nagyon jól sikerült – rendezvények. Valahogy itthon voltunk, egymás közt voltunk. Még az osztályon fekvő betegek közül is csatlakoztak hozzánk, és a saját kertünkben szabadabbak voltak a meghívott gyerekek, mint köztéren, ahol fegyelmezettséget kellett rájuk parancsolni.

Idén már nem bánjuk (vagy ha bánjuk is, nem a rendezvényünk miatt), hogy nem készült el a Margit-híd, mert a tavalyi jó tapasztalatoktól indíttatva eleve „itthonra” terveztük az ültetést, ide hívtuk a vendégeket.

De nagyon sok a teendő. Nem csak a virágágyást kell előkészíteni, az ajándékokat becsomagolni, virághagymákat elrendezni…..de a betérő vendégeknek szíveslátás is jár. Gondolatban már főzzük a levest, amihez holnap vásároljuk meg a sárgarépát, miegyebet, hogy a pénteki jó hangulatot a jóllakottság is fokozza.

Sok vendéget várunk, csak gyerek legalább 80-100 lesz, az iskolák pedagógusai, a művészek, akik fellépnek, és akik szeretnek minket, szakemberek, kollégák, betegeink hozzátartozói, újságírók, média, barátaink, családtagjaink, gyerekeink…

Csak az eső ne essen. Minden egyebet mi intézünk.